Он родился под счастливой звездой

С Венерой Фоатовной и ее сыном Данисом мы познакомились лет шесть назад. За это время мальчик повзрослел (сейчас ему 15 лет) и добился определенных результатов в учебе и творчестве. Но, конечно же, за успехами ребенка стоит титанический труд его мамы. 

– Венера Фоатовна, расскажите, пожалуйста, о том, как и когда вы поняли, что ваш сын особенный? И какие действия стали предпринимать? 

– Данис – наш единственный ребенок. Он родился в Казани, в РКБ. Врачи при выписке ничего не сказали, а при ­осмотре в 4 месяца невролог озвучила, что у ребенка родовая травма. В 1,5 года мы сделали прививки, и после этого у него произошел какой-то откат, до 2 лет у него речь полностью пропала, хотя он уже разговаривал. Нас направили к детскому психиатру, тогда впервые под вопросом поставили диагноз «детский аутизм», а ближе к 4 годам ему поставили диагноз «расстройство аутистического спектра». Жизнь разделилась на до и после. Сначала я ничего не понимала. Данис перестал замечать меня, откликаться на имя. Находиться одному ему было комфортнее. Он смотрел телевизор, иногда закрывал уши. Я погрузилась в Интернет. Посещала всевозможные вебинары, онлайн-встречи со специалистами и поняла, если я себя не возьму в руки, ни к чему хорошему это не приведет, что в этом деле главное – упорство и системность. И мы начали борьбу за возврат навыков. Специалист реабилитационного центра в Казани сказала: «Если речь была, то она вернется. Сейчас просто такой период, ребенок находится постоянно в тревожном состоянии. Все, что происходит вокруг, у него вызывает страх. У него очень хорошо работает зрительное восприятие. Через глаза он может больше получить информации». Я нашла в Интернете программу и стала сажать Даниса в одно и то же время перед ноутбуком. Каждый день мы смотрели один урок (их было шесть). Результатов почти полгода не было. Но он поборол страх, и потихоньку все пошло-поехало. И не то чтобы я ему говорила: «Скажи вот это, вот это». У него все было в голове, но он боялся сказать. И когда это случилось, моей радости не было предела, я поняла, что все возможно. 

Вообще, теория происхождения нашего диагноза не имеет стойкого подтверждения. Обычно аутизм начинает проявляться к трем годам. О нем говорит даже не столько отсутствие речи, сколько поведение: ребенок ведет себя отстраненно, не реагирует на имя, на вновь пришедших в дом людей, на животных, на изменения в доме, есть дети, которые не просят есть и пить. Они полностью погружены в свой мир. И вообще, аутизм – это диагноз, говорящий о том, что ребенок находится в своем мире, в своей коробочке. Ему там хорошо и комфортно, а здесь все чуждо и непонятно. 

В 4 года мы пошли в детский сад. Посещали его по полдня, потому что Данис там не спал и другим не давал. Я на этот шаг пошла, чтобы он находился в среде детей. Но в детском саду он тоже вел себя отстраненно. Все занимались какой-то деятельностью, а он смотрел в окно. Когда было шумно, закрывал уши и убегал. 

Мы никогда не прекращали заниматься. Я съездила два раза в реабилитационный центр, специалисты меня научили, в каком ключе работать с ребенком. Я поняла, что смысла ездить нет. Занятия короткие, 20 минут, от силы два занятия в день. По большому счету, чтобы закрепить навык, нужно заниматься хотя бы два часа. Мы начали заниматься самостоятельно, я видела, что у нас все идет хорошо, и к школе мы полностью знали цифры до 100, весь алфавит, мы умели читать по слогам, могли писать все буквы алфавита. В то время Вера Анатольевна Евграфова была психологом в Отделе образования. Это был единственный человек, который действительно протянул мне руку помощи. Она мне показала, что нужно верить в своего ребенка, в его способности. 

В 2016 году мы пошли в школу. Первые два года я присутствовала на занятиях. Я видела, как Елена Петровна Емельянова пыталась научить детей, применяла всевозможные методики для развития, делала уроки интересными. В том же году мы пошли в музыкальную школу, где учились пять лет. У Даниса тяжелая судьба, но он родился под счастливой звездой, потому что на его пути встречались хорошие люди.  
К примеру, Татьяна Ивановна Васина, которая разрушила все стереотипы. Не имея никакого образования по работе с детьми с ОВЗ, она смогла выучить ребенка, и он окончил школу с отличием по классу фортепиано. Он даже стал лауреатом II степени в номинации «Инструментальное исполнение» Международного фестиваля-конкурса для людей с ограниченными возможностями здоровья «Мы вместе!». Татьяна Ивановна  всегда говорила, что у Даниса природный талант. 

Слова, которые в разное время произносили Вера Анатоль­евна, Елена Петровна, Татьяна Ивановна, просто держали меня на плаву. Иначе я бы раскисла. Мы и падали, и теряли навыки, и снова поднимались. Мы всегда как на поле боя, живем в постоянном стрессе. Сейчас все более-менее устаканилось. Я уже знаю, что Данис выкинет, что в какой-то момент его не надо провоцировать, лучше пойти и сделать самой либо подойти к нему и делать это вместе. Но ни в коем случае не повышать голоса, не читать наставлений. Он этого не любит. Слово «молодец» для него как бальзам на душу. Я ему говорю, что это не просто слово, его заслужить надо. 

Когда у тебя ребенок-инвалид, самое главное – это настрой. Сдерживать эмоции, не срывать зло. Потому что ребенок до конца не понимает, что ты от него хочешь. Он привык жить в мире, который упорядочил сам для себя. Ему сложно среди нас. 

Мы купили фортепиано, электронное. Он слышит музыку и подбирает ее на музыкальном инструменте сам. А сейчас мы ходим к Наталье Кудряшовой, дочери Татьяны Ивановны, учимся игре на гитаре. Она тоже из категории людей, которые душевно добрые. Счастье, пока есть такие люди. 

Нужно сказать и про нашего тьютора Анастасию Ивановну Селиверстову. Она очень доб­рая, у Даниса с ней сложились теплые отношения. 
Данис часто смотрит новости, он ходячая энциклопедия. Что сказали в новостях, может воспроизвести даже дословно. Что его захватывает, то у него откладывается в голове. В свободное время он играет на фортепиано, подбирает музыку, снимает сюжеты на телефон, накладывает свой голос. Пытается делать ­видеоролики. 

– Какой бы вы дали совет мамам, которые совсем недавно узнали о том, что их ребенок ­особенный?

– Самое главное – взять себя в руки. Посетить несколько специалистов, узнать, в каком направлении двигаться. Сейчас в Интернете масса информации. Конечно, не вся она достоверная. Главное, не опускать руки. Если совершенно ничего не делать, потом придется сожалеть, что время упущено. Ребенок ни в чем не виноват. А мама – ответственное лицо, которое должно вкладывать все силы в ребенка. 

Нам тоже говорили: «Вы не знаете, что это за болезнь, все бесполезно». Тогда моя мама сказала: «Как это бесполезно? Ноги есть, руки есть, голова есть».  Просто надо что-то делать, и главное – системность. Пусть сразу не получается, но результат в любом случае будет. Быть мамой особенного ребенка – тяжелая ноша, но не надо отчаиваться. Эти дети лишены зла, хит­рости. В мусульманской религии есть слова: «Ребенок-инвалид – твой проводник во врата рая». Еще читала, все дети-инвалиды – божьи ангелы. 

Принять диагноз тяжело. Принятие включает в себя много эмоций. Ты задаешься вопросами: «За что мне это? За что меня Бог наказал?» Ты смотришь с завистью на детей на детских площадках, которые могут нормально разговаривать, вести себя. А ты должна постоянно контролировать каждый его шаг. 

Сначала я плакала днем и ночью, затем только ночью. Сейчас я понимаю, что все это было бессмысленно. Тогда просто нужно было взять себя в руки и что-то делать. 

– Есть ли у вас какие-то мечты, пожелания?

– У меня была мечта, чтобы Данис научился плавать. Но он, наверное, вырастет, а тренера так и не найдут. 

К сожалению, наших детей не замечают, с ними не хотят во­зиться. Сейчас всех детей с ОВЗ в школах сажают в обычный класс. Но что толку? Они не получают никакого развития. Коррекционная деятельность сняла бы все ­проблемы. 

С прошлого года в Казани начали вводить систему сопроводительного проживания для подростков. Это либо съемная квартира, либо какая-то комната при учреждении. Подростки с ОВЗ туда приходят, вместе решают, что приготовят, идут в магазин, закупают продукты, распределяют обязанности, вместе готовят, едят, моют посуду, делают уборку. Если даже сделают у нас в соцзащите такую комнату, это поможет решить многие наши проблемы. Совместная деятельность – билет в самостоятельную жизнь. 

– Каким вы видите будущее Даниса?

– У него есть достижения в музыке, в английском языке, у него хорошее  произношение, он очень хорошо запоминает слова. Если с ним капитально заниматься, можно и в английском  добиться результатов. Мы занимаемся, но сильно наседать я не хочу. На компьютере, в телефоне он может открыть любой документ, напечатать текст, сделать таблицу. Мы, конечно, мечтаем отучиться, хотя бы даже онлайн. Скорее всего, в качестве профессии выберем что-то связанное с программированием, то, что он сможет. Либо музыку.

– Спасибо за беседу…

фото предоставлено Венерой Рязаповой